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«Mon fils est né avec une peau lézardée, sans paupières… »


Rédigé par leral.net le Samedi 2 Juin 2012 à 16:27 | | 9 commentaire(s)|

«Mon fils est né avec une peau lézardée, sans paupières… »
L’image est insoutenable. Elle fait froid dans le dos et suscite des frissons de révulsion. Lové dans les bras de sa maman, Mame Thierno Fall, bout de chou de 2 mois, fait peine à voir. Enduit de karité et d’un baume pour hydrater sa peau, il s’époumone tristement dans des sanglots attendrissants. A arracher des larmes aux plus durs. Le drame de Mame Thierno, c’est d’être né sans paupières, avec la peau lézardée, parsemée d’écailles. De jour comme de nuit, ses parents sont obligés de l’enduire d’une crème hydratante qui coûte 7000 F Cfa l’unité. La famille, totalement démunie, en appelle à l’aide des bonnes volontés. Le petit, lui, vit un véritable calvaire. La nuit, il lui est impossible de dormir. Dès que la pommade avec laquelle on l’enduit s’ !@#$%^&*èche, sa peau laisse entrevoir des plaies béantes et purulentes. Balloté entre les structures médicales, les diagnostics des médecins sont unanimes : Mame Thierno souffre de troubles de consanguinité, parce que ses parents, une femme au foyer et un marchand ambulant, des cousins germains, ont choisi d’unir leurs vies. Aux dépens de leur progéniture. Mais surtout du petit Mame Thierno, dernier né d’une famille pourtant normalement constituée. Cette histoire est tout simplement émouvante et mérite d’être connue. Son calvaire est quotidien et l’impuissance de ses parents face au mal qui ronge leur fils, totale. Récit !

«Je m’appelle Ngoma Fall. Je suis ressortissant de Souguer dans le département de Tivaoune. J’ai 25 ans et je suis marchand ambulant. Je suis marié à Awa Mbaye. Agée de 18 ans, elle est femme au foyer. Nous sommes des cousins, nos mères sont des sœurs de même père et même mère. Mon épouse est ma sœur, avant de partager ma vie. Ma mère m’avait demandé de l’épouser et j’ai accédé à sa demande, après avoir pris le temps de la connaître. Awa et moi avons fini par nous amouracher l’un de l’autre et nous avons uni nos deux vies. Malgré nos maigres moyens, nous affrontons la dure loi de la vie. Mon épouse est restée au village, tandis que moi, je suis venu m’installer à Dakar, précisément à Pikine. Je fais la navette entre la banlieue et le centre ville pour faire le rabatteur de certains commerçants. Parfois, j’arrive à m’en sortir, d’autres fois je rentre sans un sou. Il en fut ainsi pendant des années. Entre temps, nous avons eu un fils. Aujourd’hui, il est âgé de trois ans. Avec les vicissitudes de la vie, nous étions quand même heureux. Awa a de nouveau contracté une grossesse. Nous étions très enthousiastes à l’idée d’accueillir un autre enfant dans notre foyer. Ma femme se rendait régulièrement à ses visites prénatales, suivait normalement son traitement. Tout se passait pour le mieux. Le jour où elle devait accoucher, elle s’est rendue, sereine, à la maternité. Sans complications, elle a donné naissance à un petit garçon. Toutefois, ce garçon n’était pas comme les autres. Il est né avec une peau lézardée, ses yeux étaient dépourvus de paupières et il pleurait sans cesse. Ma mère a été la première à s’en apercevoir.


«On lui enduit le corps de karité toutes les 5 minutes, à défaut d’une crème qui coûte 7000 F Cfa l’unité»

J’étais à Dakar quand on m’a appelé pour m’annoncer en même temps la bonne et la mauvaise nouvelle. La sage-femme a d’abord diagnostiqué une syphilis endémique. Elle m’a dit qu’il fallait le suivre de très près, car cela a progressé jusque dans ses yeux. Deux jours après, la maladie s’est aggravée et j’ai laissé mes affaires en rade pour aller les rejoindre au village. Mon premier réflexe a été de le conduire au centre de santé de la bourgade. Là-bas, les médecins étaient tellement dépassés par la situation, qu’ils ont décidé de le transférer à Thiès. Arrivé sur place, mon fils que j’ai baptisé Mame Thierno, a été hospitalisé après être passé entre les mains de plusieurs médecins. Ils ont décidé de le retenir quelques jours, parce qu’ils n’étaient pas en mesure de se prononcer sur sa maladie. Ils nous ont juste dit qu’il était fort probable que ses problèmes de peau soient dus à notre consanguinité. Toutefois, il était impossible de lui faire des analyses pour en avoir le cœur net. Après ce séjour hospitalier épuisant, on ne savait toujours pas de quoi souffrait mon enfant. Malheureusement, nous ne pouvions plus nous permettre de rester à l’hôpital, parce qu’il fallait payer les frais d’hospitalisation et cela nous coûtait cher. J’ai donc été contraint de retourner, avec ma femme et mon fils, au village. La situation s’aggravait de plus en plus et je n’avais plus d’autre choix que de l’évacuer sur Dakar. Nous nous sommes rendus à l’hôpital Fann où deux médecins l’ont consulté, sans suite. Ils nous ont fixé un autre rendez-vous et nous y sommes allés, avec toujours le même résultat : une tonne d’ordonnances, des frais de consultations coûteux. Ma mère a vendu tous ses bijoux pour faire face à ces dépenses. Il m’est même arrivé d’avoir un peu d’argent et d’avoir à choisir entre faire bouillir la marmite ou acheter les médicaments de mon fils. Heureusement, je pouvais parfois compter sur le soutien des membres de ma famille. Toutefois, ils ne sont pas mieux lotis que moi. Malgré tous nos efforts, nous ne connaissions toujours pas le nom de la maladie de mon enfant. Les médecins avaient toujours la même réponse, nous avons peut-être le même sang mon épouse et moi. Cela ne me convainquait pas, puisque nous avions un premier fils, qui, lui, n’a pas ces problèmes. Ils m’ont tout de même dit que le mal de Mame Thierno pouvait être guéri, mais il fallait beaucoup d’argent et peut-être une évacuation à l’étranger. N’arrivant pas à joindre les deux bouts, nous ne savons plus à quel saint nous vouer. Ma femme ne dort plus et a perdu l’appé !@#$%^&*. Elle pleure à longueur de journée, ne comprenant pourquoi un tel sort s’est abattu sur nous. L’enfant qui a aujourd’hui deux mois, est en proie à des douleurs atroces. Il ne ferme pas l’œil de la nuit et pleure jusqu’au petit matin. Pendant la journée, sa peau s’ !@#$%^&*èche toutes les 5 minutes. Nous sommes obligés de l’enduire d’une crème qui coupe 7 000 F Cfa l’unité. Pour un débrouillard comme moi, ce n’est pas évident. Parfois, quand la crème finit, je suis obligé d’acheter du beurre de karité pour lui enduire le corps, à défaut, la peau se craquelle et de petites plaies purulentes se forment sur son corps. La douleur est insupportable. Mon fils ne peut même pas porter d’habits. Toutefois, nous rendons grâce à Dieu, car il y a des gens qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Le Bon Dieu a bien voulu nous en donner un, nous ne l’en remercierons jamais assez. Nous avons frappé à toutes les portes, en vain, c’est pourquoi, nous faisons appel aux bonnes volontés, aux âmes charitables qui voudraient bien nous venir en aide. Qui voudraient bien nous aider à soigner notre fils. Nous n’avons pas les moyens de lui prodiguer les soins nécessaires à sa survie. Voilà deux mois que nous vivons dans la tourmente et la douleur, face à l’avenir incertain de notre petit ange»…

Maman courage…

Des gouttes de sueur perlent sur son front. Awa Mbaye repousse machinalement le drap dans lequel est enveloppé son fils. Avec l’autre main, elle tente de lui faire du vent. L’enfant pendu à son sein, tète entre deux gémissements. Ses yeux rougis témoignent de son manque de sommeil. Depuis plus de deux mois, elle n’a plus connu les joies d’une bonne nuit de sommeil, à plus forte raison d’une sieste. Qu’à cela ne tienne ! Le bien-être de son petit Mame Thierno, avant le sien. Résolue à assumer son rôle de mère jusqu’au bout, cette maman courage, du haut de ses 18 berges, tient coûte que coûte à rassurer et à protéger son enfant. Celui-là qui n’est pas né comme les autres, sans paupières, avec une peau de lézard. Qu’à-t-elle fait au Bon Dieu pour mériter un tel sort, se torture-t-elle, jour et nuit, matin et soir ? Une question sans réponse, qui l’a prise de court, mais la tire chaque jour vers le haut. Elle ne baissera jamais les bras et ne s’abaissera jamais à renier celui qu’elle a enfanté et mis au monde. Les yeux plein d’amour, les bras lourds de tendresse, elle berce et cajole son poupon, en même temps qu’elle refoule ses larmes. Harassée, amochée, détruite, mais bien vivante pour Mame Thierno, Awa refuse de céder, avec l’obstination de ceux qui, au bout de l’épreuve, choisissent toujours de persévérer. Pour que son combat de tous les jours : voir son bébé débarrassé de son mal, ne meure pas avec elle. Son énergie et sa combativité lui ont donné une force peu commune. Elle arrive à aller au-delà de ses peurs et de ses angoisses. Avec Awa Mbaye, le mot amour prend toute sa dimension. Une belle leçon de vie et de courage que nous inspire cette mère courage.




SOURCE:L'observateur
MARIA DOMINICA T. DIEDHIOU



1.Posté par bounkhatab le 02/06/2012 20:41 | Alerter
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Ce sont ces genres de maladies que la présidence de la république devrait entièrement prendre en charge sans aucune hésitation.

2.Posté par mane le 02/06/2012 22:22 | Alerter
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TU M´AS MARCHÉ SUR LA LANGUE, C´EST ÇA, C´EST POUR CES SITUATIONS QUE LES FONDS POLITIQUES OU CAISSE NOIRE ONT ÉTÉ CRÉÉS ET MIS À LA DISPOSITION DU PRÉSIDENT, CET ENFANT DEVRAIT À CETTE HEURE ÊTRE À BORD D´UN AVION POUR L´ÉTRANGER ET ÊTRE PRIS TOTALEMENT EN CHARGE, C´EST SON DROIT QUE D´ÊTRE ASSISTÉ ET SAUVÉ. MAIS NON, S´IL S´AGISSAIT DE POUKARÉ ET MOUMBAYE ET AUTRES C´EST PARTI, DES MILLIERS DE MILLIONS DÉPENSÉS SOUS WADE MOM CÉTÉ ÇA ON VERRA AVEC MACKY. QUE DIEU LE TOUT-PUISSANT QUI PEUT TOUT FAIT ET DÉFAIT TOUT GUÉRISSE PAR SA GÉNÉROSITÉ CET PAUVRE BÉBÉ ET SOULAGE SES MALHEUREUX PARENTS. JE VOUS ASSURE QUE J´AI EU MAL EN LISANT CET ARTICLE, DEPUIS BIENTÔT 7 ANS QUE JE SUIS MARIÉE ET ATTEND TOUJOURS D´ÊTRE MAMAN, NDEYSSANE YALLA BAKHNA. ON COMPATIT À VOTRE DOULEUR.

3.Posté par Doctor le 03/06/2012 00:20 | Alerter
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Ichtyose congénitale c le nom de cette maladie.

4.Posté par demba le 03/06/2012 17:38 | Alerter
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Comme l'a dit notre sœur, il faut interpeler ceux qui disposent des font «politiques» qui ne doivent pas servir à acheter des billets pour aller en enfer c'est à corrompre les gens car Dieu dit qu'il maudit le corrupteur se le corrompu. Il faut les interpeler, je pense qu'ils feront leur devoir qui n'est autre que vous aider à guerrir ce brave jambaar. J'ai les larmes aux yeux parceque je suis incapable de vous aider,mais je fais confiance en Dieu qui vous a mis par sa volonté à l'épreuve. Acceptez stoïquement avec foi et certitude que Dieu le sauvera IN CHAA ALLAH

5.Posté par Fifi le 04/06/2012 09:37 | Alerter
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Ce qui reste alarmant ce sont ces mariages consanguins qui progressent au Sénégal et qui devraient être interdits.

6.Posté par atsy le 04/06/2012 10:30 | Alerter
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c'est triste tou ça.Aucune femme ou aucune mère ne peut être insensible en voyant cet image.Moi , j'ai le coeur alourdi par cet article...BONNES VOLONTES, FAITES UN BON GESTE ET DIEU VOUS LE PAIERA. EVACUEZ CET ENFANT, SOGNEZ-LE, EPARGNEZ CETTE SOUFFRANCE A CE BEBE, A SES PARENTS, A TOUTE SA FAMILLE,...DIEU VOUS LE RENDRA AU CENTUPLE...

7.Posté par sirana le 13/06/2012 13:45 | Alerter
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Bonjour,

J'ai été très très émue de lire votre commentaire et surtout de voir les photos de cet pauvre enfant qui n'a rien demandé et qui est venu avec cette terrible maladie qu'on appelle "Ichtyose Congénitale", mon premier réflexe a été d’appeler un éminent professeur en dermatologie pour lui expliquer les détails de votre histoire et le verdict m'a glacée dans le dos...

Je vais être honnête avec vous ,je suis une mère, je compatis vraiment pour ce qui arrive à votre fils car pour ce genre de cas nous pouvons nous reconnaitre solidaires en tant que mère...je m'explique:
1-Malhereusement aucun traitement à nos jour (même en Europe et autre n'est disponible)
graisser, hydrater, et éviter les complications seule formule disponible pour l'instant pour soulager cet enfant..

2-Consanguité des parents...eh oui malheureusement triste sort pour nous Africains..on rend grâce à Dieu de vous avoir donné un premier enfant normal ,mais cette maladie doit sonner comme signe d'alerte les pratiques des mariages consanguins qu'on qualifient souvent "affaires de Blancs"et quand la réalité nous rattrape nous n'avons que nos yeux pour pleurer..

3-Mon ami,je comprends profondément votre désarroi est surtout que la vie est très chère en ce moment ...TENEZ bon...c'est un long processus certes, ce n'est pas une fatalité soyez fier de cet enfant( même à multiples problèmes) il est en VIE!!!!(et c'est l’essentiel)
Dieu est grand ,il vous donnera toujours la force d'alléger cette souffrance,car il voit nos souffrances, nos peines etc....

4-A sa maman..TENEZ bon... vivez , partagez ses moments(rires ,pleurs,etc..)...aimez le au même titre que les autres DIEU vous le rendra au centuple...car seul l’Amour D'UNE MÈRE TRIOMPHE...et EN FAIT UN HOMME (une femme) UN JOUR..

Pour ma part je ne dispose pas de gros moyens financiers pour vous apporter de l'aide instantanée mais je peux vous jurer que je prendrais toujours de vos nouvelles pour savoir comment et quand je pourrais intervenir pour soulager vos peines..
SOYEZ FORT CE N'EST PAS UNE FATALITÉ..C'EST JUSTE UNE EXPÉRIENCE DIFFÉRENTE DE LA VIE...
AVEC toute ma compréhension et ma tendresse..
Une Maman.

8.Posté par Prince ahkbar le 04/01/2016 05:08 | Alerter
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Comme j'ai été très émus par cette annonce. voici un dépôt joint à ce message de 250 000 euros. Que dieu vous protèges!

9.Posté par Prince ahkbar le 04/01/2016 05:12 | Alerter
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et pour la folle du nom de : sirana qui dit que consanguinité est affaire de blanc? je connais aucun blanc qui baise avec quelqu'un du même sang que lui. C'est que les noirs qui font cela. (Sans être raciste je suis noir moi même). Les blancs ont beaucoup de choix eux.

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